Mary G. Weiss 1965-ben az amerikai Cisztás Fibrózis Alapítvány önkéntese lett miután megtudta, hogy mindhárom kisfia cisztás fibrózisban szenved.
Mary feladata az volt, hogy felhívjon minden civil klubot, minden társadalmi és szolgáltató szervezetet, pénzügyi támogatást kérve a cisztás fibrózis kutatásához. Mary egyik kisfia, az akkor 4 éves Richard (Ricky) figyelmesen hallgatta anyja minden egyes telefonhívását.
A sokadik hívás után Richard odalépett az édesanyjához a legaranyosabb sárga csíkos rövidnadrágjában és azt mondta – Tudom, mit dolgozol! –
Mary megrökönyödött és ledöbbent, hiszen Richard honnan is tudhatta volna, hogy ő mit csinál, ahogy a saját cisztás fibrózisáról sem tudott.
Mary némi izgatottsággal megkérdezte: – Min dolgozom, Ricky? –
– A 65 rózsának dolgozol! – válaszolta Ricky.
Mary szóhoz sem jutott. Richard nem látta, ahogy a könnycseppek lefolynak Mary arcán, miközben azt dadogta fiának – Igen, Ricky, a 65 rózsának dolgozom –.
A cisztás fibrózissal kezelt kisgyerekek nem tudják kimondani a betegség angol nevét (cystic fibrosis), ezért helyette a sixty-five roses kifejezést használják, melynek jelentése 65 rózsa.
Hatvanöt rózsa lett a Palm Beach-i Cisztás Fibrózis Alapítvány éves adománygyűjtő gálájának is a neve.
65 rózsa.
1965 óta világszerte így nevezik ezt a betegséget. De attól, hogy könnyebben kimondjuk, nem lesz könnyebb vele együtt élni.
A valóság az, hogy a cisztás fibrózis életveszélyes genetikai betegség, amely 40 000 gyermeket és felnőttet érint csak az Egyesült Államokban.
A cisztás fibrózis a legtöbb európai populációban körülbelül minden 2.500 megszületett gyermekből egyben jelentkezik. Ez azt jelenti, hogy minden 10.000 újszülött közül négy cisztás fibrózisos beteg. (forrás: cisztasfibrozis.hu)
A betegség első orvosi említése 1938-ban történt, ekkor még a betegek jellemzően az első születésnapjukat sem érték meg.
A ’60-as években a cisztás fibrózis élettartam legfeljebb 5 év volt, és bár ez később sokat javult, még a ‘80-as években is kevés CF-beteg ünnepelte meg a 20. születésnapját.
A korszerű kezeléseknek köszönhetően ez a szám azóta ez drasztikusan emelkedett. (forrás: diamondlily.hu)
Mary végül két fiát vesztette el életében. Richard (Ricky) 2014. január 28-án halt meg cisztás fibrózis okozta szövődményekben 52 évesen, testvére Arthur (Jan) pedig 1996-ban, 36 évesen vesztette el a cisztás fibrózissal vívott csatát.
Bármely pillanat az utolsó lehet bármelyikünk és szeretteink életében. De el sem tudom képzelni milyen lehet ennek folyamatos és biztos tudatában leélni egy életet…
A 65 rózsa története megragadta mindazok szívét és érzelmeit, akik hallották. A rózsa pedig – a szerelem szimbóluma – a CF közösség szimbólumává vált.
Tekintsd meg a témában ezt a filmajánlónkat! >>>>>>
Ha tetszett a bejegyzés, kérjük iratkozz fel hírlevelünkre és még egy ajándékkal is kedveskedünk neked!
