Mary Gruenebaum Weiss

Mary Gruenebaum Weiss

Mary a bolíviai Cochabambában született, a néhai német Arturo Gruenebaum és a néhai bolíviai Corina Guzman Gruenebaum lányaként.

Gyermekként New Yorkba költözött a családjával, és a Leonard School for Girls-be járt 1954-ig.

1956-ban ment hozzá a montreali Harry Weisshez, akivel 59 évig éltek házasságban. Három fiuk született, Arthur, Richard és Anthony. Mindhármukat cisztás fibrózissal diagnosztizálták.

A szülők így az életüket annak a fáradhatatlan küldetésnek szentelték, hogy segítsenek megtalálni ennek az életet megrövidítő genetikai betegségnek a gyógymódját.

Amikor Richardot diagnosztizálták, a család Montrealban élt. Az orvosok akkor azt mondták a szülőknek, hogy

Vigyék haza, játsszanak vele, és élvezzék a vele tölthető időt, mert valószínűleg nem fogja megélni a 8. születésnapját.

Mary ezt nem akarta elfogadni. A család Palm Beachre költözött, mert az orvosok azt mondták nekik, hogy Floridában jobb lesz nekik az éghajlat.

Mary 1965-ben a Cisztás Fibrózis Alapítvány önkéntese lett. Elkezdte a cisztás fibrózis gyógyítását célzó küldetését.

A CF Alapítvány egyik alapító anyjaként emlékeznek rá világszerte, aki könyörtelenül hajtotta előre a fejlődést, hogy segítse a CF-vel élő családokat.

Fia, Richard David Weiss nevezte először „Hatvanöt rózsaként” a cisztás fibrózist. A 65 rózsa történetét itt tudod elolvasni >>>>>>

Amellett, hogy önkéntesként szolgált, Mary megalapította a CF alapítvány Palm Beach-i részlegét, és egy kezdeti „Sixty-5 Roses” adománygyűjtő eseményt tartott, amely villásreggelivel és divatbemutatóval kezdődött, és ma már évente megrendezésre kerülő gála.

Mary behozta az első 1 millió dolláros támogatást, amely lehetővé tette az alapítvány számára, hogy 1982-ben elindítsa a Nemzeti Kutatásfejlesztési Programot, amely a CF-t kutató kanadai és amerikai CF Alapítvány együttműködése.

Ez a kutatás segített az orvosi közösségnek vízválasztó betekintést nyerni arról, hogy mi is a CF, és hogyan lehet a legjobban eligazodni a hosszú és összetett úton a gyógyulás felé.

Amikor Mary elkezdte a Palm Beach-i tevékenységét, nem volt CF-klinika a környéken. Ma számos nagylelkű támogató és szervezet segítségével a West Palm Beach-i St. Mary’s Kórházban egy CF-klinika működik, amely körülbelül 120 beteget szolgál ki a három megye területén.

Mary és férje, Harry az éves montreali CF gála elindításához is hozzájárultak, amely több millió dollárt gyűjtött össze kutatásra.

Maryt és Harryt 2013-ban a II. Erzsébet királynő gyémánt jubileumi éremmel tüntették ki a CF közösséghez nyújtott felbecsülhetetlen értékű hozzájárulásuk elismeréseként.

Maryt élete során olyan szervezetek ismerték el, mint a Palm Beach-i Kereskedelmi Kamara, a Palm Beach Megyei Orvostudományi Társaság, a Bethesda Hospital Foundation Women of Grace, a Jewish Women of Leadership és tiszteletbeli megbízottja volt a Palm Beach-i WXEL-nek.

Mary tagja volt a Palm Beach-i William Butler Yeats társaságnak. Nyaranta, ha tehette, Írországba ment, hogy William Butler Yeats költészetét tanulmányozza. Lelkes Yankees-rajongó és Abraham Lincoln-rajongó volt.

Leveleket és írásokat gyűjtött a néhai elnöktől vagy róla. Elismerték a Bolíviában és Peruban sebészeti orvosi szolgáltatásokat nyújtó nonprofit szervezet, a MIMA Foundation melletti fordítói elkötelezettségéért is.

Mary a Palm Beach-i közösségnek is átadta magát különféle érdeklődési körökkel. Mary szerette a klasszikus zenét, akár otthon, akár az autóban volt. Támogatásának bizonyítására a WXEL közszolgálati rádió adománygyűjtése során ő kezelte a telefonhívásokat.

Sok éven át részt vett a Kravis Center munkájában is. Nemzetközi szinten beszélt a CF gyógymódjának megtalálásáról, és mindig elérhetővé tette magát az újonnan diagnosztizált gyermekek szülei számára.

Mary Weiss, a cisztás fibrózis elleni küzdelem fáradhatatlan harcosa 2016. április 16-án halt meg a floridai Tampában, műtét utáni szövődmények következtében.

Két idősebb fiát is el kellett temetnie életében. Arthurt 1996-ban és Richardot 2014-ben.

Tekintsd meg a témában ezt a filmajánlónkat! >>>>>>

hírlevél

Feliratkozásod nem sikerült elmenteni. Kérjük, próbáld újra!
Köszönjük! Sikeresen feliratkoztál.

Iratkozz fel hírlevelünkre és…

Az elmúlt években különösen nagy növekedésnek indult a(z autós) világutazás. Hírlevelünkre való feliratkozásodért cserébe hozzáférést adunk neked ahhoz a színes és animált infografikai körképhez, melyet (nem csak autós) világutazók válaszai alapján készítettünk, és amely tele van izgalmas tanulságokkal akkor is, ha te most éppen nem tervezel ilyen utazást. De biztosak vagyunk benne, hogy ismersz ilyen utazót és így ajánlhatod neki! 😉

Törvényesek is szeretnénk lenni, meg életszerűek is. 🙂 Azaz nem élünk vissza sem a bizalmaddal, sem a türelmeddel. Nem adjuk ki az adataid, és nem bombázunk naponta hírlevelekkel. És nem próbálunk meg azzal sem sokkolni, hogy mi mindenről maradsz le különben. 🙂

Marketing platformként a Brevo-t használjuk. Az űrlap elküldésével hozzájárulsz ahhoz, hogy az által megadott személyes adatokat a Brevo részére továbbítsuk feldolgozás céljából A Brevo adatvédelmi szabályzata.